👩‍👩‍👦‍👦 Группы поддержки для сиблингов детей с Аутизмом

post-cover

Отношения между братьями и сестрами являются самыми ранними и наиболее устойчивыми из всех семейных отношений, их влияние огромно на протяжении всей жизни. В этом исследовании изучалась эффективность групп поддержки сиблингов детей с аутизмом. В групповом вмешательстве участвовали 25 сиблингов детей с аутизмом в возрасте от 7 до 16 лет. Анкетирование, оценки родных, самооценка, знание аутизма, эмоциональные реакции, чувства и проблемы детей сиблингов были введены в качестве оценки перед первой групповой сессией для получения предварительного результата и после последней групповой сессии. Результаты показали, что самооценка и знание особенностей, связанных с аутизмом у сиблингов были значительно улучшены с момента начала занятий группы поддержки и в самом конце занятий. Эти данные свидетельствуют о том, что группа поддержки для сиблингов детей с аутизмом была успешна в достижении поставленной цели.

Отношения братьев и сестер самые ранние и устойчивые на протяжении всей жизни, их влияние длится всю жизнь. Ученые предположили, что наибольшее значение будут оказывать эти отношения в семье, где растет ребенок с инвалидностью. Сиблинги оказывают влияние на члена семьи с инвалидностью. Связи с ребенком-инвалидом меняются со временем и предоставляют возможности для обмена опытом, общения, соперничества и других результатов (Orsmond GI et.al.2009). 


Beyer JF. (2009) рассмотрел литературу, связанную с отношениями братьев и сестер, когда у одного из детей есть РАС. Были обнаружены, как положительные, так и отрицательные факторы в отношениях этих сиблингов. Братья и сестры утверждали, что у них были минимальные конфликты и теплые отношения со своими сиблингами с РАС (Kaminsky L и Dewey D 2001). Они также заявили, что они веселились со своими братьями и сестрами с РАС (например, Rivers JW и Stoneman Z (2003).

Группы поддержки сиблингов

Клиницисты разработали и внедрили группы поддержки сиблинга для решения уникальных психосоциальных потребностей братьев и сестер детей с инвалидностью. Им помогал руководитель группы, который был хорошо осведомлен о проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей-инвалидов. Эффективные группы поддержки работали с 12 братьями и сестрами в течение 8-10 недель подряд и оказались способны развить позитивные отношения в группе, с чувствами доверия и открытости. Это позволило братьям и сестрам тестировать предлагаемые стратегии преодоления проблемных ситуаций, сообщать группе о своих достижениях. Многие из целей данных групп включали предоставление информации об инвалидах для улучшения понимания со стороны сиблингов, обсуждения проблем и адаптивных способов преодоления. Несмотря на различия в методологиях, в исследовании сообщалось об улучшении знаний об инвалидах, более высоком самосознании и более позитивном взаимодействии между сиблингом и ребенком-инвалидом во время групп поддержки сиблингов (Jones, & Mansell, 2001).

Цель данной статьи – описать полученные результаты в нашей программе групп поддержки сиблингов детей с аутизмом. 

Целью исследования было:

1. Понять саомоценку братьев и сестер детей с аутизмом во время работы группы поддержки.

2. Изучить знание и осознание аутизма у сиблингов, а также понять эмоциональные реакции, чувства и заботы родного сиблинга, которые принимали участие в группе поддержки.

3. Выяснить влияние групп поддержки сиблинга на самого ребенка-инвалида (улучшится ли взаимоотношение между сиблингами благодаря участию здорового сиблинга в работе группы поддержки).

Участники исследования

Участники прибыли из Центра для детей с аутизмом и расстройствами развития PRAVAAG (г.Тричи), у 19 семей был ребенок с аутизмом. Из 35 человек, участвующих в группе поддержки сиблингов, 5 не завершили групповое вмешательство. Кроме того, 5 выпадали посередине вмешательства из-за того, что родители переехали в другой город. Таким образом, итоговый образец включал 25 братьев и сестер детей с аутизмом (13 сестер и 12 братьев) в возрасте от 7 до 16 лет. Четырнадцать сиблингов были старше ребенка с аутизмом, а 11 были моложе. 23 брата и сестры были из полной родительской семьи, 2 из неполных семей.


10 семей попали в категорию более низкого социально-экономического статуса, 13 – в категорию среднего социально-экономического статуса и 2 – в категории более высокого социально-экономического статуса. Рассмотрение родительских анкет в контрольном опроснике по поведению детей (Achenbach, 1991), выполненное для 25 братье и сестер до вмешательства, показало, что 12 братьев и сестер (48%) имели пограничные показатели к клинически значимым поведенческим проявлениям аутизма. 

Меры и оценка

Контрольный список детского поведения Achenbach (CBCL; Achenbach, 1991). Это стандартизованный вопросник с родительским отчетом по 124 элементам для детей в возрасте от 4 до 18 лет.

Шкала детской самооценки Пирса-Харриса (Piers & Harris, 1969; Piers, 1984). Это 80-элементный самоотчет, истинный / ложный вопросник, отражающий, как дети чувствуют себя. Эта мера содержит шесть конкретных показателей кластера: поведение, интеллект / школа, физическое восприятие и атрибуты, беспокойство, окружение, счастье / удовлетворенность и общий балл.

Меры аутизма для детей младшего возраста (Perry, 1989). Мера 20 предметов предназначена для выявления основных знаний детей о характеристиках и причинах аутизма. Дети отвечают «да», «нет» или «не уверены» на предметах. Правильные ответы суммируются, чтобы получить общий балл, более высокие оценки - больше знаний об аутизме.

В самоподготовленной анкете по эмоциональным реакциям, ощущениям и проблемам шкалы было 12 вопросов об эмоциональных реакциях и 10 чувствах и проблемах, ответы на которые да / нет.

Процедура

Для каждой участвующей семьи с ребенком с аутизмом член исследовательской группы встретился с родителем и/или опекуном в доме семьи в течение трех недель после первой сессии группы (предварительный тест). Согласие родителей было получено по поводу участия ребенка в группе поддержки сиблингов, а также оценки эффективности исследования. Родителям было предложено заполнить СВСL, сиблингов одновременно попросили заполнить шкалу самосознания детей Пирса-Харриза, меру знаний об аутизме и самоподготовку анкеты «Эмоциональные реакции, чувства и проблемы». Для маленьких сиблингов и тех, кто испытывал трудности с чтением, вопросники зачитывались вслух. Родители были позже проинформированы о группе поддержки сиблингов, даты и время были установлены для проведения этих мероприятий в выходные дни, когда большинство детей были свободны. Группа поддержки встречалась еженедельно в течение 6 недель.

Деятельность группы поддержки сиблингов

Группы поддержки сиблинга объединяют различные мероприятия. Мероприятия, направленные на снижение проявлений поведения пограничного с аутизмом, дискуссионные мероприятия. Исследовательская группа помогала группе сиблингов. Цели группы поддержки сиблингов включали: увеличение знаний и понимания аутизма и связанных с ним расстройств развития; предоставление возможности сиблингам обсуждать свои чувства в располагающей атмосфере принятия; помочь сиблингам поделиться способоами как справляться с трудностями, возникающими в случае, если твой сиблинг ребенок с аутизмом (например, через ролевую игру); повышения самосознания сиблингов; поощрение сиблингов получать удовольствие в благоприятной среде.

Эти цели были сосредоточены на упражнениях, играх, мероприятиях, которые были интересным, позитивными и забавными. Первая групповая сессия началась с игр на льду, за которыми последовала дискуссионная деятельность под названием Воздушные шары чувств (Ballon Feekings). Каждый шар имел ярлык с чувством «застревания» - например, счастливым, грустным, агрессивным и т.д. В то время как какая-то приподнятая музыка играла, сиблинги должны были держать все воздушные шары в воздухе, когда музыка останавливалась, каждый сиблинг должен был поймать воздушный шар. Каждый ребенок был опрошен – какое чувство находится на шаре, который он поймал и его просили рассказать, когда и при каких обстоятельствах он испытывал это чувство. Затем музыка опять начинала звучать, и игра продолжалась. Цель данной деятельности заключалась в том, чтобы помочь братьям и сестрам детей с аутизмом развивать словарный запас для описания чувств, обмена в комфортной обстановке чувствами и умения услышать опыт других сиблингов.

Многие сиблинги сообщали, что у них не так много шансов обсудить проблемы родного сиблинга с аутизмом дома из-за нехватки времени, которое родители могут им дать, но также из-за того, что некоторые родители стараются оградить здорового ребенка от этих проблем. Многие сиблинги чувствовали необходимость защитить родителя от беспокойства о них, а также ребенка-инвалида!

Результаты и обсуждение

Чтобы оценить гипотезы относительно групп поддержки сиблингов, были проведены расчеты по результатам заполнения опросников и тестов. До начала работы группы сиблинги показали, что не имеют понимания особенностей и причин аутизма, что согласуется с другими клиническими исследованиями, свидетельствующими о том, что сиблинги изначально мало знали об инвалидности своего брата/сестры, но стали более осведомлены после участия в группе поддержки (Lo-bato & Kao, 2002). Таким образом, похоже, что группа поддержки братьев и сестер в настоящем исследовании успешно помогла сиблингам понять больше об аутизме и поведении их брата / сестры.

Эмоциональные реакции сиблингов были внимательно изучены в исследование Mathew et. и др. (2007), они отмечали, что на ранних стадиях детства сиблинги понимают, что они отличаются от их брата или сестры с инвалидностью, но все же имеют хорошие отношения и взаимодействие. У сиблингов могут быть неправильные представления о том, как развивается инвалидность, в некоторых случаях они боятся «заразиться» инвалидностью. Существуют особые проблемы для сиблингов детей с инвалидностью, которые возникли и были изучены во время данного исследования и предварительного тестирования.


Избиение в школе из-за состояния их сиблинга с инвалидностью отметили 88% детей. Удивлялись, почему их сиблинг с инвалидностью посещает специальную школу 82% детей. Когда их спросили чувствуют ли они грусть/жалость к своему сиблингу 54% ответили утвердительно. Только 22% детей сказали, что легко принять их родного сиблинга с инвалидностью, 55% сказали, что их сверстники и окружение знают, что у них сиблинг с инвалидностью. Удивительно было отметить, что 77% считают, что их популярность снизилась из-за их родного сиблинга с инвалидностью. 82% были озабочены, что их дразнили и издевались над ними из-за сиблинга с инвалидностью. Только 42% детей чувствовали себя комфортно рядом с сиблингом с инвалидностью и только 43% считали, что смогут защитить своего сиблинга и быть с ним до конца своей жизни. Сказав все это, 71% отметили, что им нравится их сиблинг. Но 84% детей все-таки предпочли бы иметь обычного сиблинга и 76% из детей признались, что плакали, думая о своем сиблинге с инвалидностью.


Что касается проблем и чувств, выраженных братьями и сестрами детей-инвалидов, более половины сиблингов не смогли объяснить инвалидность своего брата/сестры, а одна треть сказала, что они могут разговаривать об этом только с кем-то за пределами своей семьи. Они также сообщали о деструктивном поведении сиблинга с инвалидностью и были обеспокоены за свое будущее (68%).

Однако, сиблингов следует поощрять выражать все свои чувства, иначе чувства могут усилиться. Например, невысказанное смущение может привести к вине и затем позору. 76% признались, что они были виновны в причинении вреда своему родному сиблингу с инвалидностью. 48% детей сказали, что предпочли, чтобы их сиблинг не родился. 57% имели негативные мысли и чувства, а 79% беспокоились, что аутизм заразен. 89% беспокоились может ли их ребенок быть ребенком с аутизмом, а 69% считают, что и с ними что-то не так. Только 32% чувствовали, что бегут из дома. 54% чувствуют себя неловко, когда выходят в социум со своим сиблингом с аутизмом. Когда их спросили беспокоятся ли они, что их будущий партнер не примет брата или сестру с аутизмом, 77% ответили утвердительно. 

После участия в программе группы поддержки баллы были существенно снижены. Дети, участвовавшие в программе, обсудив свой опыт и получив новые знания, хотели использовать больше шансов для решения проблем, связанных с аутизмом их сиблинга, они получили удовольствие, участвуя в игровых ситуациях во время программы и обсуждая свои эмоции и чувства в благоприятной атмосфере.


Вывод

Эта группа сиблингов сообщила о большем знании аутизма и лучших концепциях самопознания после участия в сессиях. Группа поддержки сиблингов обеспечила расслабляющую среду и открыла двери для общения между родителями и детьми о радостях и проблемах жизни в семье с ребенком с аутизмом. Поскольку группы поддержки сиблингов являются как рекреационными, так и терапевтическиим, они эффективны для оказания помощи в эмоциональных и личностных потребностях сиблинга ребенка с аутизмом.

ИП Тогулев Арсений Евгеньевич ОГРНИП 319774600049851 ИНН 502712853694